Epilepsie sous forme d'histoire racontée

 

Journal

 Mes mots pour les maux de l’Épilepsie

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Mes mots pour les maux de l’Épilepsie

par Christine (ma femme)

 

J’ai voulu coucher ces quelques mots qui me sont venus inconsciemment… lorsque j’ai décidé également de témoigner sur la maladie de Frédéric.

Alors, plutôt que de faire un texte moi - aussi, je me suis dit pourquoi pas des mots, juste des mots, comme des touches de couleurs, quelquefois grises, noires, mais aussi rouges, jaunes…

Après tout, les petites tâches peuvent aussi faire un joli tableau impressionniste que tout le monde peut apprécier et ressentir !

 Agacement

Agacement de Frédéric lorsque je l’interromps...

Frédéric a des troubles de la concentration et de la mémoire. Lorsqu’il  parle,  il ne faut pas l’interrompre sinon, il perd le fil de ses pensées et … ne le retrouve plus. Cela l'irrite considérablement. Il m’est quelquefois difficile cependant d’être toujours attentive lorsque Frédéric me parle et Tiphaine est souvent là pour « ouvrir la bouche » au mauvais moment, cela donne lieu à des petits drames domestiques !

Il y a également mon agacement lorsque certaines choses prévues ne peuvent se réaliser, mais aussi parce que trop souvent, Frédéric semble vivre au jour le jour, n’avoir plus envie de faire des projets… Je comprends cela, il ne peut savoir quand va survenir les crises (qui demeurent encore très nombreuses) mais cela n’empêche pas que je ressente à certains moments un sentiment de frustration. J’ai envie de hurler alors :  « j’ai le droit aussi d’être égoïste, je ne peux pas toujours ne faire que penser aux autres ! »

 Bonheur

Les petits bonheurs… face aux grandes crises.

C’est lorsque le bonheur est menacé que l’on prend conscience de la chance que l’on a eu.. On se dit à ce moment là, mais pourquoi n’en ai-je pas mieux profité ?

Je suis donc devenue plus philosophe, je profite de toutes les fugaces joies de la vie, c’est toujours ça de pris. Ces petits bonheurs m’aident aussi à traverser les problèmes, ils me rendent plus forte.

La maladie n’a pas réussi à détruire notre couple, elle a même créé une autre relation (nous avons dû parler plus de ce que l’on pouvait ressentir).

 Crises

Il y a eu d’abord des chutes inexpliquées, qui ont entraîné de nombreuses blessures.

Ensuite, au bout de quelques mois sont survenues de longues crises se traduisant par une errance. Elles pouvaient durer plusieurs jours. Ce sont celles que je redoute le plus, elles sont certainement pour moi les plus éprouvantes.

Il y eut aussi des crises généralisées, beaucoup plus courtes.

Je pense que Frédéric a maintenant de la « chance », il sent quand vont survenir ses crises, cela nous évite à tous beaucoup de problèmes, et ainsi nous fréquentons beaucoup moins les urgences.

En effet, lorsqu’il avait des « attaques » imprévisibles, cela se traduisait immanquablement par des  traumatismes de toutes sortes : plaies, bosses, entorses avec ou sans algo - neurodystrophie

Durant un temps, il ne se passait pas une semaine sans que je ne sois obligée de quitter précipitamment mon travail. Je ne sais pas comment Frédéric présentait au SAMU ou aux pompiers ce qu’il avait, toujours est-il qu’ils ont toujours refusé de venir. Alors j’informais rapidement ma direction du problème et partais le chercher, puis allais à l’hôpital.

 Dépression

Avec tout ce que nous avons du traverser, je me demande rétrospectivement comment j’ai pu tenir. Il  a bien eu quelques crises de larmes (petites soupapes de sécurité), vite ravalées lorsque Tiphaine ou Frédéric venaient près de moi. Le moral n’a jamais été réellement touché, il y avait bien des moments plus difficiles lors des crises (pas celles d’épilepsie) plus importantes mais dès que la situation allait légèrement mieux, le moral remontait. Je ne suis tout de même pas sortie indemne de tout cela, je suis maintenant constamment stressée, comme si je ne pouvais plus me relâcher, si je devais être prête à affronter le pire ! Le sommeil a disparu aussi, je suis devenue insomniaque, je suis tout le temps en éveil, attentive à ce qui pourrait arriver à Frédéric (crises d’épilepsie, accident quand il se lève la nuit, spasmes laryngés qui lui donnent la sensation d’étouffer et pour lesquels je dois lui rappeler qu’il respire et qu’il faut seulement qu’il se calme …)

Frédéric a très certainement fait une dépression au début. Je l’ai en effet senti se renfermer de jour en jour. Il ne parlait plus comme il le faisait auparavant des heures entières, des problèmes rencontrés à son travail. Lorsqu’il rentrait, il s’isolait. Ensuite il a appris que sa mère était atteinte d’un cancer. C’est à partir de ce moment là qu’a commencé son épilepsie qui n’a été diagnostiquée que bien après. Il se peut que sa maladie se soit développée parce qu’elle trouvait un terrain favorable, une fragilité.

Je crois que maintenant il réagit plutôt bien moralement, il est certain qu’à certains moments le moral chute mais je n’y vois rien d’anormal chez un homme de 40 ans, malade qui ne peut plus travailler.

Économie

Économie de soi, don de soi…

S’économiser à certains moments pour survivre, de pas être anéantie, pour pouvoir mieux repartir et apporter son aide…

Je ressens le besoin à certains moments de m’isoler (de retourner en moi !) afin de faire le plein d’énergie, afin peut-être aussi de ne pas « craquer ». Pour moi, l’économie de soi n’est donc pas antagoniste avec le don de soi, lorsque je m’économise c’est aussi pour mieux être avec les autres ensuite.

 Écriture

Frédéric disait souvent qu’il aurait voulu avoir le don d’écrire. La maladie lui a peut-être fourni la justification de s’y « mettre ». Son besoin de communiquer, de parler de l’épilepsie ont été plus forts que ses réticences.

Malgré ses importants problèmes de mémoire et d’attention, il réussit très bien à faire passer dans des mots et des phrases ses émotions. Comme il se concentre essentiellement sur le sens, les fautes sont nombreuses mais… qu’importe. Le style est là, ses propos sont clairs et c’est vraiment cela le principal.

Les fautes, je les corrige, ce qui fait que nous travaillons ainsi en étroite collaboration. Cela peut aussi être quelquefois un peu gênant pour moi, c’est comme si je m’appropriais ses écrits, ses phrases lorsque je les corrige. Alors je fais attention, j’essaie de lire d’une façon aussi impersonnelle que possible comme le ferait un logiciel de correction orthographique et grammaticale. Je crois que je ne ressentirais pas ce trouble si je ne faisais que lire !

Frédéric a une imagination débridée, ce qu’il écrit sur le site ne se prête pas bien entendu à cela, mais il est capable d’écrire des lettres absolument « déjantées » dans un style très particulier. Il devrait peut-être se lancer dans une autre aventure, celle d’écrire de la fiction !

 Enfant

Je pense à Tiphaine, petit bout de bonne femme, stoïque qui tous les jours pendant des mois est allée voir son père à l’hôpital, qui l’a ensuite vu changer au fil des années, devenir parfois bizarre, ne la reconnaissant plus par instant ou ne faisant plus attention à elle. Cela lui a fait peur, l’a fait souffrir à certains instants, elle le disait avec ses mots mais aussi par ses attitudes. Nous avons beaucoup discuté avec elle, nous avons essayé de dédramatiser la maladie. 

Nous nous disions aussi que tant qu’elle en parlait c’était bien, elle ne gardait pas pour elle ce qu’elle ressentait (c’est aussi ce que disaient les médecins). Puis lorsque sa chienne est morte, tout a changé, toutes ses souffrances sont ressorties, elle disait que toutes les personnes qu’elle aimait, mourraient ou étaient malades, elle pleurait tout le temps. Nous lui avons fait consulter un pédopsychiatre qui lui a fait passer un bilan et nous a rassuré. Après quelques mois elle redevenait l’enfant qu’elle était auparavant.

Elle est finalement comme tous les enfants de son âge (11 ans), par instant aussi égoïste, énervante, révoltée, peu courageuse à l’école, attendrissante … mais à d’autres plus mûre que son âge, capable de comprendre plus de choses. Elle me semble plus tolérante. Lorsqu’elle était bien plus petite, elle nous parlait souvent d’enfants de sa classe qui avaient quelques problèmes scolaires ou comportementaux et elle nous expliquait que cela n’était pas de leur faute, qu’ils avaient d’autres ennuis, qu’il fallait les comprendre.

Elle parle très peu de tout ce qu’elle a vu, non pas qu’elle ne puisse exprimer ses sentiments (elle le fait quand elle en a envie) mais tout simplement elle n’en éprouve pas le besoin, elle semble s’être habituée à la maladie.

Elle sait que son papa n’est pas capable d’effectuer certaines choses que font peut-être d’autres pères, cela ne semble pas la perturber. Son père est son père, tout simplement.

La maladie de Frédéric m’a fait renoncer à mon désir de deuxième enfant ou plus exactement la crainte que je ressens est plus forte que l’envie. Dans la famille très restreinte de Frédéric, deux autres personnes ont souffert d’épilepsie, et même si le neurologue indique que l’épilepsie de Frédéric n’est pas héréditaire, il subsiste en moi une appréhension. Je sens que je n’aurais plus assez de force en moi pour faire face à de nouveaux problèmes. Je préfère donc me concentrer sur ma petite famille constituée de Frédéric et Tiphaine.

Honte

Voilà un mot qui semble souvent revenir dans la bouche des personnes atteintes d’épilepsie.

Je trouve cela curieux. Bien sûr, cette maladie a été perçue d’une façon très particulière au cours des siècles (maladie démoniaque …) mais n’a jamais été définie comme une maladie honteuse. Dans le passé, les maladies qualifiées de honteuses étaient celles qui étaient dues à un comportement particulier (maladies sexuellement transmissibles !), dans le cas de l’épilepsie il n’y a rien de tout ça. La honte est un sentiment pénible que l’on ressent lorsque l’on a commis une faute, être épileptique n’est pas commettre une faute !

Alors pourquoi ? Les mots se rapprochant du mot honte tels que dégradation, humiliation me viennent alors à l’esprit. Cette maladie par ses manifestations peut certainement faire ressentir tout cela, principalement quand les crises ont lieu en public. Cela se remarque, or l’homme est un animal sociable, il a besoin d’appartenir à un groupe et tout comportement qui peut le singulariser peut aussi le faire exclure temporairement ou définitivement. Moi qui suis très sensible au regard des autres, qui n’aime surtout pas me faire remarquer par mon attitude, ma façon d’être, peut alors tout à fait comprendre la gêne que peuvent ressentir certaines personnes atteintes d’épilepsie quand elles ont des crises en public.

Frédéric dit souvent qu’il ne ressent pas de honte, peut être en cela a-t-il été « aidé » par l’absence de diagnostic clair que nous avons subi pendant plus d’un an et demi. Les médecins « prédisaient » (il s’agissait vraiment de prédiction au sens étymologique et non de diagnostic !) tellement pire. Par contre il ressent une certaine gêne (je le vois par son attitude et les mots de son témoignage) quant à ses difficultés à écrire mais aussi lorsqu’il a eu des crises en public (il s’agissait d’un trouble, un malaise parce que les passants pouvaient croire qu’il était ivre !).

Quant à moi, je ne ressens pas de honte, la maladie de Frédéric est ce qu’elle est. Il lui est souvent par le passé arrivé d’avoir des crises, d’être mal en public et ce que je ressentais à ce moment là était bien davantage de la crainte pour sa santé ou de l’agacement car il ne m’avait pas écouté lorsque je lui disais qu’il était mal et que nous ne devrions pas sortir !

Peur

La peur, je l’ai ressentie extrêmement fort à certaines périodes.

Il y a eu tout d’abord cette longue hospitalisation où je voyais Frédéric se replier encore plus, ne pas vouloir inconsciemment sortir du « cocon », s’y sentir en sécurité, pourtant rien ne se passait dans cette clinique, ses chutes restaient inexpliquées et l’on se contentait de le « droguer.» Il l’était tellement qu’il ne pouvait tenir debout. J’avais aussi beaucoup d’inquiétude pour Tiphaine qui n’avait que 5 ans. Qu’elles allaient être les conséquences pour elle ?

Ensuite, il y a eu la longue, très longue période (plus d’un an et demi) avant que ne soit posé le diagnostic de l’épilepsie. Frédéric n’en finissait pas d’avoir des crises inexpliquées et inexplicables. Cela durait plusieurs heures, certaines fois même plusieurs jours. Lors d’une crise beaucoup plus forte, il m’a tenu pendant plusieurs heures, des propos vraiment étranges, surréalistes, il ne savait plus que nous étions mariés, que nous avions une fille et que nous étions à la maison. Pendant que je lui répondais et que j’essayais de le faire revenir à la réalité, j’étais anéantie, vidée, et s’il lui arrivait un jour de rester comme ça ? Cette question, Frédéric et moi nous la sommes posée des centaines de fois, la folie le guettait t’elle ?.

J’étais terrifiée aussi à l’idée de ce qui pouvait arriver à Tiphaine quand Frédéric avait des crises, je l’ai de nombreuses fois retrouvée quand je rentrais du travail, seule, alors que son père était malade. À ces moments là, je ressentais aussi de la culpabilité, je devrais être là, mais comment faire, il fallait aussi continuer de travailler.

Les diagnostics trop vite annoncés de tumeur au cerveau m’ont aussi particulièrement perturbée. Je faisais bonne figure devant les autres, mais quelle angoisse la nuit. Comment tout cela allait-il finir ? Les semaines d’attente nécessaires pour d’autres tests étaient alors extrêmement difficiles et longues.

Ma crainte existe toujours. Lorsque Frédéric part seul et que j’estime qu’il est trop long je ne peux m’empêcher de m’inquiéter. Lorsque je suis en déplacement pour la journée ou pour plusieurs jours, je lui téléphone afin de m’assurer que tout aille bien. Je ne veux toutefois pas me transformer en « mère poule », Frédéric est un adulte responsable et il connaît maintenant ses limites. Durant les deux premières années de sa maladie, ce n’était pas le cas et c’est systématiquement lorsqu’il se sentait mal qu’il entreprenait de faire du bricolage, de sortir. C’est comme s’il voulait repousser, rejeter la crise !

Rancœur

Frédéric me dit qu’il n’en a pas pour les premiers médecins qui l’ont suivi. 

Moi, j’en ai, je sais ce qu’ils m’ont fait subir et je ne peux pardonner. Ils auraient pu nous détruire tous les trois.

Alors oui, j’éprouve du ressentiment envers ce trio de médecins. Ils n’ont pas voulu reconnaître leur incompétence et nous envoyer vers des services spécialisés. Si, comme on nous l’annonçait, Frédéric était atteint d’une maladie psychiatrique grave, s’ils n’étaient pas sûrs du diagnostic d’épilepsie qu’ils avaient émis puis niés ensuite, il existe des hôpitaux spécialisés. On ne laisse pas une personne malade et sa famille comme ils l’ont fait pendant plus d’un an et demi.   

Novembre 2002